[스포츠Q(큐) 오소영 기자] '세상에 이런일이'의 정대성 군의 병명은 시클증후군일까? 어려운 상황에도 희망을 잃지 않는 정대성 군의 이야기가 전파를 탔다. 

8일 방송된 SBS '세상에 이런일이'에는 충남 홍성군에 살고 있는 8세 정대성 군이 출연했다. 올해 초등학교 1학년인 정대성 군은 키 90cm, 몸무게 9.9kg로 또래들과 비교해 확연히 작은 체격을 지니고 있다. 

정대성 군은 키가 작아 일반 학교 책상, 의자를 쓰기 힘들었다. 정대성 군은 친구들이 모두 앉아있을 때 혼자 일어선 채 수업을 들었고, 높은 방석을 깔고 의자에 앉아 밥을 먹었다. 학교 친구들은 "대성이는 착하고 귀여운 친구다", "대성이가 키만 작을 뿐이지 친구다"며 어울렸다.

정대성 군은 체격이 작을 뿐 아니라, 척추측만증이 있어 허리가 굽고 손가락 관절이 휘어져 있었다. 또한 겨드랑이 부분이 짧아 팔을 위로 드는 '만세 동작' 등을 할 수 없었다. 이 때문에 목욕, 손으로 머리 긁기 등 일상생활에 필요한 동작들을 혼자 하기 어려웠다. 

아버지는 정대성 군의 겨드랑이 수술을 했지만, 증상이 전혀 나아지지 않았다고 밝혔다. 또한 많은 병원을 다녔지만, 성장이 늦는 이유를 알 수 없었다고 말했다. 

아버지는 고물, 파지 수집으로 돈을 벌고 있었고, 가끔 정대성 군은 자진해 따라나섰다. 아버지의 만류에도 정대성 군은 일을 도왔다. 

정대성 군의 어머니는 우즈베키스탄에서 온 힐로라 씨였다. 힐로라 씨는 정대성 군을 지극히 돌봤지만 "내가 외국 사람이라 다른 한국 엄마들처럼 못 키우는 것 같다. 나 때문에 대성이가 힘든 것 같다"며 눈물을 쏟았다.

정대성 군은 일상에서 불편을 겪으면서도 짜증 한번 내지 않았다. 오히려 "어쩔 수 없는거다. 너무 슬퍼하지마"라며 부모를 위로했다. 또한 자신보다 체격이 큰 동생과 실랑이가 일자 "형이니까 양보해야 한다"며 성숙한 속내를 드러냈다. 

정대성 군은 '세상에 이런일이' 제작진과 4년만에 병원을 찾았다. 의사는 "보다 정확한 조사를 해봐야 하지만, 시클증후군일 가능성이 70%다"고 밝혔다. 

시클증후군은 희귀 유전 질환으로 증상은 소두증, 왜소증, 얼굴의 기형 등이다. 의사는 시클증후군일 경우 신장이 1m 정도까지 자란다고 전했다. 이 말에 정대성 군의 부모는 눈물을 흘렸다.

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오소영 기자 다른기사 보기